Les soins palliatifs pour apaiser la vie
Vous-même ou un proche êtes confronté à une maladie incurable, chronique évolutive, et/ou potentiellement mortelle, et vous cherchez du soutien pour la meilleure qualité de vie ?
Palliative genève a réuni tous les contacts et informations utiles pour que vous puissiez trouver facilement le soutien et l’accompagnement dont vous avez besoin.
Les soins palliatifs pour apaiser la vie
Vous-même ou un proche êtes confronté à une maladie incurable, chronique évolutive, et/ou potentiellement mortelle, et vous cherchez du soutien pour la meilleure qualité de vie ?
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Soins palliatifs. Pour qui ? Pourquoi, Quand ? Qui peut en bénéficier ?
Atelier Derniers Secours
Documents et infos pour les patients et les proches
Questions fréquentes
Trouver du soutien / Matériel
SOINS PALLIATIFS. POUR QUI, POURQUOI,
QUAND ? QUI PEUT EN BÉNÉFICIER ?
Toutes les personnes malades peuvent demander à bénéficier des soins palliatifs, indépendamment de leur âge et de leur diagnostic.
QUE M’APPORTENT
LES SOINS PALLIATIFS ?
Les soins palliatifs considèrent la personne dans sa globalité et mettent tout en œuvre dans l’intention de préserver sa qualité de vie dans les limites imposées par la maladie.
Mais qu’est-ce que cela veut dire ?
Depuis quelques semaines voire des années, vous vivez au quotidien avec une maladie grave évolutive ayant une incidence à plus ou moins long terme sur votre espérance de vie.
À partir de vos besoins, de vos valeurs, de vos perspectives de vie, des professionnels de divers champs disciplinaires travaillant ensemble (médecins, infirmières, diététiciens, physiothérapeutes, aumôniers…) discutent avec vous et vos proches des traitements, soins et soutiens possibles.
En ce sens, les soins palliatifs contribuent à ce que ce qui est
de l’ordre de l’inacceptable devienne «vivable» de moment en moment et à valoriser au mieux le temps qui reste à vivre.
C’est dans cette perspective que palliative genève met à votre disposition ce site dans lequel vous trouverez différentes informations utiles répondant directement à vos diverses questions ou vous proposant des liens vers d’autres sites associatifs.
QUAND DEMANDER UNE ÉQUIPE SPÉCIALISÉE ?
On estime que 80 % des patients souffrant de maladies incurables, mortelles et/ou chroniques évolutives ont des besoins qui peuvent être satisfaits par la mise en place de soins palliatifs de base par leur médecin traitant et par les services d’aide et de soins à domicile, en EMS ou encore dans les unités hospitalières non spécialisées.
Les situations pouvant se compliquer, le recours à des soins palliatifs spécialisés peut devenir nécessaire de façon plus ou moins prévisible et rapide. Afin de stabiliser une situation précaire ou en cas de symptômes difficiles à gérer, les patients peuvent :
- être pris en charge dans des unités spécialement dédiées aux situations palliatives dans les hôpitaux
- bénéficier d’un suivi par des équipes mobiles se déplaçant sur le lieu de vie (domicile, EMS, autres institutions) ou de soins (hôpital) des patients et ayant pour rôle d’aider les soignants à améliorer la situation en les conseillant et en les soutenant.
Voici quelques situations amenant fréquemment des besoins en soins palliatifs spécialisés :
- symptômes difficiles à soulager
- proches aidants n’étant plus en mesure d’assumer une charge devenue excessive
- proches aidants malades, épuisés ou indisponibles ou en isolement social
- anxiété sévère, détresse psychique du patient, incompréhension du patient face à sa situation
- refus de soins par le patient
- agressivité, agitation du patient
- patient confus, ne comprenant pas qu’il se met en danger
- soins et surveillance nécessaires dépassant les capacités des soignants en charge
- conflits éthiques, soins désirés par le patient ou les proches devenant inadaptés ou source de conflits avec l’équipe en charge.
Atelier Derniers Secours
La mort fait partie de la vie, parlons-en !
Les ateliers Derniers Secours ont pour but de sensibiliser les participants à l’accompagnement des derniers moments de vie de leurs proches, à travers 4 thèmes : la mort fait partie de la vie, anticiper et se préparer, soulager les souffrances, dire adieu.
DOCUMENTS ET INFOS POUR LES PATIENTS
ET LES PROCHES
CONCEPT ET PROGRAMMES DE SOINS PALLIATIFS
Découvrez les pages et téléchargez le contenu qui vous intéresse
Définition et historique des soins palliatifs
Les soins palliatifs soutiennent la qualité de vie des patients et de leurs proches dans les situations sans possibilité de guérison complète, pouvant menacer la vie.
Ils comprennent toutes les mesures de soins, de soutien psychologique, social et spirituel utiles pour prévenir et soulager les symptômes ainsi que les souffrances.
Ils encouragent le patient à faire des choix afin d’anticiper les questions complexes liées à la fin de vie.
En savoir plus :
Définition et historique des soins palliatifs
Stratégie nationale
La Confédération et les cantons ont décidé, dans le cadre de la plate-forme « Politique nationale suisse de la santé », de promouvoir les soins palliatifs dans notre pays.
Le 22. Octobre 09 le Dialogue Politique nationale suisse de la santé a adopté une «Stratégie nationale en matière de soins palliatifs 2010 – 2012».
En savoir plus :
Stratégie nationale
Programme cantonal genevois de développement des soins palliatifs
Le Programme Cantonal Genevois de Développement des Soins Palliatifs 2020-2023 est paru.
prog_cantonal_soins_palliatifs_2020-2023_version-finale_septembre2019-2.pdf
VIVRE AVEC LA MALADIE, ANTICIPER
Prise en charge de la douleur
Les fiches d’information développées par le réseau douleur des HUG vous aident à comprendre les traitements de la douleur comme la morphine.
Soins palliatifs pédiatriques
Dispositions de fin de vie, directive anticipées
Toute personne a la possibilité d’anticiper la façon dont elle souhaite être prise en soin et accompagnée en fin de vie, de même qui gèrera ses affaires quand elle n’en sera plus capable.
Vous trouverez des explications et des modèles en lien avec les dispositions telles que les directives anticipées et le mandat pour cause d’inaptitude dans les documents de cette rubrique.
Documents HUG
Document de la FMH
Documents de l’Académie Suisse des Sciences Médicales (ASSM)
Attitude face_fin_de_vie_et_mort_ASSM.pdf
directives_anticipees_ASSM.pdf
directives_assm_SPall_2013.pdf
Documents de la ligue contre le cancer
Mieux vivre avec le cancer
Les fiches d’information développées par le service d’oncologie des HUG couvrent tous les thèmes en lien avec le cancer, des symptômes liés au cancer aux traitements et leurs effets.
ACCOMPAGNER DES PERSONNES EN FIN DE VIE
Guide pour les proches en deuil
Guide pour les proches en deuil
Accompagnement des personnes en fin de vie - Guide pour les proches et bénévoles
Accompagnement des personnes en fin de vie – Guide pour les proches et bénévoles
QUESTIONS FRÉQUENTES
Mon proche atteint d’une maladie avancée ne veut plus manger. Je suis inquièt(e). Quels sont les symptômes et problèmes fréquents communs aux patients avec une maladie très avancée ou en fin de vie ?
La faiblesse ou l’extrême fatigue, l’absence d’appétit ou le dégoût pour la nourriture, les douleurs, les troubles du sommeil, le souffle court, la déprime, l’angoisse, sont extrêmement fréquents. Ces symptômes peuvent être pris en charge si l’équipe soignante identifie ces problèmes. Parlez-en au médecin et aux soignants. Selon les cas, divers professionnels peuvent être sollicités : diététicienne, physiothérapeute, psychologue, etc.
Il est nécessaire que les questions en lien avec la nutrition soient discutées à la lumière des objectifs thérapeutiques de chaque patient.
La survenue d’une confusion est aussi extrêmement fréquente. En cas de discours ou comportement inhabituel ou incohérent, somnolence excessive, inversion du rythme jour-nuit (patient actif, réveillé la nuit, dort la journée), perte d’attention, mise en danger, parlez-en rapidement aux soignants pour prévenir l’épuisement de l’entourage et rechercher des causes et les traiter.
La confusion nécessite une consultation médicale en urgence, elle peut révéler une infection, une déshydratation, une constipation, des douleurs, d’autres problèmes médicaux potentiellement plus ou moins réversibles. Dans tous les cas, un traitement doit être envisagé.
J’ai un cancer. J’ai beaucoup de questions par rapport au cancer, aux traitements, au soutien qui peut être proposé.
Consultez le site du service d’oncologie des HUG et ses fiches thématiques sur les traitements, leurs effets, les symptômes (nausées, douleurs, etc.).
Je sens que j’ai besoin de prendre soin de moi, pour faire face à ma maladie. J’aimerais être informé(e) sur des thérapies complémentaires et non médicamenteuses. Où trouver ces informations ?
Parlez-en à vos soignants afin de d’explorer ensemble quelle thérapie vous conviendrait.
Il peut s’agir d’acupuncture, ostéopathie, sophrologie, réduction du stress par la pleine conscience (mindfulness-based stress reduction), hypnose thérapeutique, phytothérapie, homéopathie, aromathérapie, musicothérapie, médecine chinoise, Tai Chi, ateliers sur l’image corporelle etc.
Le centre OTIUM vous soutient pour vivre avec ou après le cancer. Adresse : Place des Philosophes 18- 1205 Genève. http://www.otium.center
Mon proche souhaite finir ses jours à la maison. Je suis inquiète que tout repose sur moi et que je ne sache pas faire face en cas de problème. Comment me préparer ?
Parlez-en au médecin qui viendra à domicile suivre votre proche. Il déterminera les aides nécessaires à mettre en place pour vous soutenir et vous décharger au maximum.
Pour vous aider à faire face, il est utile que vous soyez informé(e) des complications à risque de survenir (angoisse, agitation, sensation intense de manque d’air, fièvre, convulsions en cas de tumeur ou métastases cérébrales, vomissements, etc) pour réagir au mieux. Un plan sera établi : qui appeler ? que faire ? quels traitements donner en priorité? quelles seront les limites du maintien à domicile ?
Un suivi infirmier permettra de dépister les problèmes débutants en les prenant en charge le plus tôt possible. Un suivi par une consultation spécialisée pourra être mis en place.
La plupart des personnes interrogées préféreraient décéder à domicile. Malgré cela beaucoup décèdent pourtant dans une structure de soins où une équipe est présente 24H sur 24. Il n’est pas opportun de maintenir un patient à domicile quand les limites des soignants ou des proches aidants sont dépassées.
Mon père atteint de maladie respiratoire chronique est hospitalisé. J’accepte mal qu’il soit transféré en soins palliatifs car il a remonté la pente chaque fois.
Il est probable qu’après chaque complication, son état de santé se soit amélioré, mais sans revenir en réalité à ce qu’il était précédemment.
Dans les cas de maladies où la santé se dégrade lentement et progressivement, on peine parfois à se rendre compte que l’évolution se fait très lentement mais inexorablement vers l’aggravation. Le patient fonctionne malgré un manque d’air croissant, en adaptant ses activités, jusqu’à ce que chaque geste lui coûte énormément, manquant d’air même sans rien faire. Cette situation est donc palliative depuis un moment.
La multiplication et le rapprochement des hospitalisations, les difficultés à s’alimenter, la perte de poids, la sensation de manque d’air qui augmente, la fatigue intense, sont des signes qui indiquent que la situation est très avancée.
Les soins palliatifs ne consistent pas en l’arrêt des traitements. Seuls les traitements qui ne font plus sens pour le patient sont arrêtés après discussion.
Les traitements qui peuvent améliorer son confort, notamment respiratoire comme la physiothérapie seront poursuivis ou introduits. La morphine peut aider à être plus à l’aise et moins ressentir le manque d’air.
Mon proche a exprimé son désir de mourir. Que peuvent faire les soignants ?
« Selon les directives de l’ASSM : Lorsqu’un patient déclare qu’il souhaite mourir, l’équipe de soins doit prendre ce souhait au sérieux et en rechercher la raison. Qu’elles soient exprimées de manière implicite ou explicite, les demandes de mettre activement fin à la vie reposent sur des motivations très différentes. Les patients sont souvent ambivalents; ils éprouvent en même temps le désir de continuer à vivre et le désir de mourir. Les désirs de mourir doivent être abordés ouvertement et sans jugement. »
« De même, si un patient demande une assistance au suicide, il s’agit d’un désir de mourir qui doit être soigneusement évalué. »
Pour en savoir plus : Télécharger, sur le site de l’ASSM, le fichier pdf « Attitude face à la fin de vie et à la mort«
Je pense arrêter des traitements lourds. Ai-je le droit d’y renoncer ?
Oui, vous avez le droit de renoncer à des traitements qui vous apportent plus de désagréments (ex. fatigue intense, douleurs, nausées) et contraintes que de bénéfices.
Parlez-en ouvertement et simplement à votre médecin afin qu’il sache ce que vous vivez en ce moment. Il pourra vous informer complètement de votre situation et des alternatives possibles. Parlez-en aussi à vos proches, à des personnes de confiance afin d’être soutenus dans ce processus de décision.
Mon proche, atteint de maladie neurologique, a des troubles du comportement, chute souvent, est parfois peu compréhensif ou collaborant. Je me sens épuisé et déprimé. Que faire ?
En cas de maladies touchant le système nerveux comme les démences, les accidents vasculaires cérébraux avec séquelles ou faible récupération, la maladie de Parkinson, la Sclérose Latérale Amyotrophique, la maladie de Huntington, le maintien à domicile repose beaucoup sur la disponibilité, la santé physique et psychique et le soutien des aidants.
Parlez-en au médecin.
Si vous n’avez pas d’aides à domicile, elles seront mises en place. Les associations spécifiques à ces maladies peuvent sous aider. Pour en savoir plus cliquez sur le lien suivant :
https://www.hug.ch/ressources-structures-soutien
Si tout un réseau d’intervenants à domicile est déjà en place, un séjour de répit peut être planifié. Des aides supplémentaires doivent être envisagées. Les soignants sont à votre disposition pour vous soutenir sur le plan social, psychologique, pratique, etc.
Une hospitalisation ou un placement en EMS peuvent devenir nécessaires et ne doivent pas être envisagés comme un échec ou un abandon, mais comme des options à moyen-long terme que l’on prépare avant une crise ou un épuisement.
Les soins palliatifs sont-ils destinés à d’autres malades que ceux atteints du cancer ?
Les patients atteints de maladies altérant sévèrement la fonction d’organes vitaux comme le cœur, les reins, le foie, les poumons, le cerveau sont susceptibles de ressentir divers symptômes désagréables. La durée et la qualité de vie de ces patients s’en trouvant diminuée, ils peuvent bénéficier de soins palliatifs
Pour en savoir plus : https://www.hug.ch/…/multimorbidites2016.pdf
Mon père est épuisé après de multiples séjours à l’hôpital. Il aimerait finir ses jours dans son EMS. Peut-on anticiper en cas de nouveau problème de santé?
Oui, il est toujours mieux d’anticiper de nouvelles complications de santé, éviter des situations stressantes de décision en urgence voire de déception ou conflit en cas de différences de point de vue entre le patient, vous-même et l’équipe soignante.
Si votre proche est en mesure de discuter de ces aspects et s’il n’a pas encore rédigé de directives anticipées, il en est encore temps. Votre aide lui sera utile pour ce faire. Vous trouverez les renseignements utiles à la rubrique suivante : VIVRE AVEC SA MALADIE / DISPOSITIONS DE FIN DE VIE
Si vous êtes le représentant thérapeutique de cette personne, vous pouvez rencontrer l’équipe soignante afin de faire un point de la situation, discuter des volontés présumées de la personne, et prendre des décisions dans son meilleur intérêt quant à l’attitude à suivre en cas de nouvelles complications.
Pour en savoir plus : https://www.hug.ch/directives-anticipees/representant-therapeutique