Définition et historique des soins palliatifs
Les soins palliatifs soutiennent la qualité de vie des patients et de leurs proches dans les situations sans possibilité de guérison complète, pouvant menacer la vie. Ils comprennent toutes les mesures de soins, de soutien psychologique, social et spirituel utiles pour prévenir et soulager les symptômes ainsi que les souffrances. Ils encouragent le patient à faire des choix afin d’anticiper les questions complexes liées à la fin de vie.
Définition de l’OMS :
Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel.
La prise en charge de la souffrance implique de s’occuper de questions dépassant les symptômes physiques. Les soins palliatifs font appel au travail d’équipe pour soutenir les patients et leurs proches qui s’occupent d’eux. Pour cela, il faut prendre en compte les besoins pratiques et donner des conseils pour le deuil. Ils offrent un système d’appui pour aider les patients à vivre aussi activement que possible jusqu’au décès.
Les soins palliatifs sont explicitement reconnus au titre du droit de l’homme à la santé. Ils doivent être dispensés dans le cadre de services de santé intégrés et centrés sur la personne, accordant une attention spéciale aux besoins et préférences spécifiques des individus.
Les soins palliatifs sont requis pour beaucoup de maladies. La majorité des adultes qui en ont besoin ont des affections chroniques, comme des maladies cardiovasculaires (38,5%), des cancers (34%), des maladies respiratoires chroniques (10,3%), le sida (5,7%) et le diabète (4,6%).
De nombreuses autres affections peuvent nécessiter des soins palliatifs, comme l’insuffisance rénale, les maladies hépatiques chroniques, la sclérose en plaque, la maladie de Parkinson, la polyarthrite rhumatoïde, les maladies neurologiques, la démence, les anomalies congénitales ou la tuberculose pharmacorésistante.
La douleur est l’un des symptômes les plus fréquents et les plus sérieux éprouvés par les patients ayant besoin de soins palliatifs. Les analgésiques opioïdes sont essentiels pour la traiter dans de nombreuses pathologies évolutives à un stade avancé. Par exemple, 80% des patients ayant le sida ou un cancer et 67% de ceux qui ont une maladie cardiovasculaire ou une bronchopneumopathie chronique obstructive éprouveront des douleurs modérées à sévères en fin de vie.
Les opioïdes peuvent également soulager d’autres symptômes physiques stressants comme des difficultés respiratoires. Le contrôle de ces symptômes à un stade précoce est un devoir éthique pour soulager la souffrance et respecter la dignité humaine.
- Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leur famille confrontés aux problèmes associés à des maladies potentiellement mortelles, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel.
- On estime que, chaque année, 40 millions de personnes ont besoin de soins palliatifs et que 78% d’entre elles vivent dans des pays à revenu faible ou intermédiaire.
- À l’échelle mondiale, environ 14% seulement des personnes ayant besoin de soins palliatifs en bénéficient actuellement.
- Des réglementations trop restrictives pour la morphine et d’autres médicaments essentiels sous contrôle empêchent l’accès à un soulagement suffisant de la douleur et aux soins palliatifs.
- Le manque de formation et les connaissances insuffisantes des soins palliatifs chez les professionnels de santé sont un obstacle majeur à l’amélioration de l’accès à ces soins.
- À l’échelle mondiale, les besoins de soins palliatifs continueront d’augmenter, à cause du fardeau croissant des maladies non transmissibles et du vieillissement des populations.
- L’instauration précoce des soins palliatifs réduit le nombre d’hospitalisations superflues et le recours aux services de santé.
Texte complet ici
Historique international
En 1842 Jeanne Garnier fonde à Lyon les «Oeuvres des Dames du Calvaire » pour accueillir les malades incurables. Trente and plus tard, la même œuvre est crée à Paris ce qui deviendra la Maison médicale Jeanne Garnier ; aujourd’hui la plus grande unité de soins palliatifs de France.
Dame Cicely Saunders, tour à tour infirmière, assistante sociale et médecin, tient une place toute particulière dans l’histoire des soins palliatifs. Elle met au point des protocoles de traitement de la douleur et étudie le maniement de la morphine par voie orale. Elle crée aussi le concept de « douleur totale » qui inclut non seulement la douleur physique, mais aussi les souffrances psychologiques, sociales et spirituelles des personnes malades en fin de vie. En 1967, elle fonde l’Hospice St Christopher dans la banlieue de Londres avec une équipe interdisciplinaire dans laquelle professionnels de santé, bénévoles et agents du culte travaillent ensemble pour prendre en charge la personne malade et ses proches. Le St Christopher reste un lieu de référence qui a un rayonnement international.
Le Dr Elisabeth Kübler Ross, psychiatre américaine d’origine suisse, nous enseigne les étapes du deuil. L’appellation « soins palliatifs » remonte au Pr Balfour Mount, qui fonde en 1974 la 1ère unité de soins palliatifs en milieu hospitalier universitaire au Royal Victoria Hospital de Montreal. Puis d’autres centres apparaissent, aux Etats-Unis, au Canada et dans le monde entier.
L’année 1988 voit la fondation de l’Association Européenne de Soins Palliatifs, ainsi que de la Société suisse de médecine palliative, qui deviendra société suisse de médecine et de soins palliatifs en 1995, puis plus simplement palliative ch en 2006.
Le premier congrès Européen des soins palliatifs à lieu à Paris en 1990.
l’Historique genevois
1970 : sous l’impulsion de Rosette Poletti, les soins palliatifs sont enseignés aux infirmier-e-s.
1986 : à Genève, la première consultation de la douleur et des soins palliatifs voit le jour.
1982 : développement des soins palliatifs au CESCO par le Prof. Rapin.
1987 : création sous la direction du Prof. Rapin de 13 lits de soins palliatifs au CESCO, l’Unité 40, reconnue comme centre de référence pour les soins palliatifs par l’OMS en 1989.
Automne 1993 naît l’Association Genevoise de Soins Palliatifs sur l’impulsion d’un groupe de travail pluridisciplinaire et du département de la santé. Le premier comité, présidé par le Dr Philippe Schaller, était en effet composé de médecins praticiens : Dr Roland Weil, Dr Eric Bierens-de-Haan, Dre Nathalie Steiner médecin coordinatrice de l’EMSP, Dr Charles-Henri Rapin (médecin-chef de service a.i. de la Policlinique de Gériatrie), Pr Hans Stalder (médecin-chef de service Policlinique de Médecine); d’infirmières : Mme Verena Luchsinger, Karen Pasquettaz et Madeline Bory (CSI), Mme Maïte Busslinger (SASCOM, future IMAD); et de pharmaciens : Madame Anne-Lise Vodoz (SOS Pharmaciens) et Mme Cosette Odier (aumônière du CESCO).
L’AGSP, sur mandat du Département de la Santé, constitue en 1993 la 1ère équipe mobile de soins palliatifs communautaire sous l’égide de la Drse Nathalie Steiner (jusqu’en 1999) en association avec des infirmières de la CSI. Dès 1994, l’EMSP engage une infirmière coordinatrice. Dès juin 1995 une seconde infirmière coordinatrice vient renforcer l’équipe. Dès janvier 2000, suite à la décision des politiques, l’EMSP est rattachée aux HUG pour les médecins et à la FSASD (future IMAD) pour les infirmières devenant l’EMSPc (communautaire).
1996 : l’association devient l’AGMSP (Association Genevoise de Médecine et Soins Palliatifs) en rejoignant la Société Suisse de Médecine et Soins Palliatifs créée en 1988.
1999 : la commission « Rougemont » est mandatée par le Département de l’Action Sociale et de la Santé (DASS)pour faire un état des lieux des SP et de proposer un programme cantonal coordonné. Ainsi sont créées des équipes mobiles de soins palliatifs intra-hospitalières.
2000 : le Comité de coordination du réseau genevois de soins palliatifs voit le jour (rem : comité qui sera dissout en avril 2011 pour faire place au groupe d’accompagnement du programme cantonal genevois de développement des SP 2012-2014).
2007 : les Hôpitaux Universitaires de Genève ouvrent un service de médecine palliative comprenant 32 lits au CESCO qui changera peu après de nom pour Hôpital de Bellerive.
2011 : la Maison de Tara, fondation laïque à but non lucratif, reconnue d’utilité publique ouvre ses portes. Cette structure innovant en Suisse offre une alternative à l’hospitalisation des personnes en fin de vie.
2012 : création de l’unité de gériatrie et de soins palliatifs communautaires (UGSPC) dans le cadre du programme cantonal des SP 2012-2014, collaboration entre les HUG et la FSASD sous la direction de la Dre S. Pautex.
8 mars 2012 : l’AGMSP devient palliative genève afin de s’adapter au changement de nom de son organisation faîtière devenue palliative ch en 2006. L’Association est membre collectif de la Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs (Palliative-ch) au sens de l’article 7 des statuts de la Palliative-ch. L’Association représente Palliative-ch au niveau cantonal genevois dont elle constitue la section régionale au sens de l’article 18 des statuts de Palliative-ch.
Un des membres de son Comité représente l’Association au conseil des sections de Palliative-ch.
2018 : création du Centre de soins palliatifs et de soins de support ; création du service de Médecine Palliative.
2020-2023 : programme cantonal genevois de développement des soins palliatifs avec en 2020 la création d’une nouvelle équipe inter-institutionnelle appelée CoSPa dom (Consultation de soins palliatifs à domicile).